به گزارش پایگاه خبری جامعه خبر، میثم رمضانی، عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی با انتقاد از وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروهایشان، گفت: طی چند روز گذشته ۲۰۰ هزار ویال داروی دسفرال وارد شده و میزان سهمیه‌ای که مراکز درمانی اعلام کردند، ۱۵ ویال برای بیماران است، اما این میزان دارو، سهمیه یک هفته یک بیمار تالاسمی است و اگر قرار باشد بیمار شبی سه ویال هم مصرف کند، این میزان دارو جوابگوی نیاز یک هفته بیماران تالاسمی است. البته هنوز این دارو هم توزیع نشده است.

*بحران در داروهای داخلی و خارجی تالاسمی‌ها

وی ادامه داد: از طرفی زمانیکه وزارت بهداشت اعلام کرد که طبق مصوبه مجلس از داروی داخلی استفاده شود، برخی تولیدکنندگان داخلی هم سوء استفاده کردند؛ به‌ طوری که تولید را متوقف کرده و خواستار افزایش قیمت بودند. بنابراین در حال حاضر در تولید و توزیع داروهای ایرانی هم دچار مشکل هستیم. شرکت تولید کننده داروی خارجی بیماران تالاسمی هم اعلام کرده که سازمان غذا و دارو برای سال ۹۷ اصلا درخواست تولید دارو را نداده است. بر این اساس عملا تصمیمی برای تالاسمی‌هایی که فقط می‌توانند داروی خارجی مصرف کنند، ندارند و یا باید این افراد درمان‌شان را قطع کنند و یا داروی دیگری را مصرف کنند با عوارضی شدیدتر.

بیماران تالاسمی داروی با عوارض شدید مصرف نمی‌کنند

رمضانی با بیان اینکه مطمئنا تالاسمی‌ها نمی‌پذیرند که دارویی با عوارض شدیدتر را مصرف کنند، ادامه داد: از سوی دیگر سازمان‌های بیمه‌گر هم موافق افزایش نرخ داروها نیستند. بر این اساس بیمه‌ها هنوز داروها را اعم از داخلی یا خارجی که با نرخ جدید توزیع می‌شوند، در اسنادشان وارد نکرده‌اند و مابه‌التفاوت آنها را بیمار باید پرداخت کند. بنابراین در حال حاضر نه به داروی خارجی و نه به داروی داخلی دسترسی نداریم و داروهای داخلی هم با نرخ جدید و افزایش چندین برابری عرضه می‌شوند.

*افزایش شدید قیمت داروهای بیماران تالاسمی

عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه وزارت بهداشت اعلام کرده که دارو نهایتا ۹ درصد افزایش قیمت می‌یابد، اما عملا اینطور نیست، اظهار کرد: به عنوان مثال بیمار تالاسمی که در گذشته برای دارویی ۵۰۰ تومان پرداخت می‌کرد، اکنون باید ۷۰۰۰ تومان پرداخت کند. همچنین هزینه داروی خوراکی بیماران تالاسمی تا پایان سال ۹۶، ماهانه مبلغ ۱۸۰۰۰۰ تومان بوده که در حال حاضر این مبلغ ۴۵۹۰۰۰ تومان در ماه است. همچنین میزان پرداخت از جیب بیماران تالاسمی برای هر ویال دسفرال ۵۰۰ تومان بوده که در حال حاضر ۵۹۰۰ تومان برای هر ویال شده است.

*فاجعه برای تالاسمی ها نزدیک است

رمضانی با بیان اینکه اگر دسترسی به دارو دچار مشکل شود، درمان اتفاق نمی‌افتد و در آینده نزدیک فاجعه‌های تاسف‌باری خواهیم بود، گفت: در حال حاضر ۱۸۰۰۰ بیمار تالاسمی دارو مصرف می‌کنند، اما دارو به میزان کافی وجود ندارد. از ابتدای امسال تاکنون ۲۰ نفر از تالاسمی‌ها فوت شده‌اند، البته همه این فوتی‌ها به دلیل دارو نبوده است، اما به هر حال این موضوع هم تا حدی تاثیرگذار است. واقعا این موضوع بحث مرگ و زندگی است و همه درباره این شرایط نگرانند و وضعیت بحرانی است. بیماران هر روز از استان‌های مختلف با انجمن تماس می‌گیرند. متاسفانه به قول‌هایی که داده می‌شود، عمل نمی‌شود.

او همچنین گفت: مصرف داروی تزریقی در کشور ۱۲ میلیون ریال در سال بوده است، اما وزارت بهداشت اعلام کرده که داروی تزریقی داخلی و خارجی ۴ میلیون ویال موجود باشد. این درحالیست که در گذشته فقط ۴ میلیون ویال داروی تزریقی خارجی وارد کشور می‌شد و وقتی علت را می‌پرسیم می‌گویند می‌خواهیم مصرف داروی تزریقی را کاهش دهیم، اما نمی‌توان به این صورت برای بیماران تصمیم گرفت، بلکه پزشک باید این موضوع را تشخیص دهد. همه بیماران امکان استفاده از داروی خوراکی را ندارند. ما نگرانیم و نمی‌دانیم چطور نگرانی‌مان را بروز دهیم و چه کسی می‌تواند کمک کند.

اخبار روز را با جامعه خبر بخوانید./